Serap-Yasin Alim (30) çiftinin ikinci çocukları Baybars’a, 10 aylık olduğu sırada SMA Tip-2 teşhisi konuldu. Çift, Sivas Valiliği’ne başvurup, gen tedavisi için gerekli ilacın parasının toplanması için kampanya başlattı. 1 milyon 820 bin doların toplanılmasının hedeflendiği kampanyada, şu ana kadar yüzde 18’e ulaşıldı. Baybars için kampanya sürerken, Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’nın gen tedavisinin başlayacağı istikametindeki açıklaması umut oldu.
‘ŞİMDİLİK TOPARLADI FAKAT YARINIMIZ BELİRLİ DEĞİL’
Baybars’ın kampanyasında yüzde 18’e ulaştıklarını anlatan Serap Alim, “Kampanyayı hızlandırmak için kermesler ve etkinlikler düzenliyoruz. Zira Baybars’ın vakti yok, yakın bir vakitte hastaneye yatırdık. Enfeksiyon kaptı ve bu bizim çok zordu. Bedeni büsbütün enfeksiyondan eridi diyebiliriz. Antibiyotik tedavisi ile şimdilik toparladı fakat yarınımız muhakkak değil. Tıpkı nedenden yarın hastaneye yatabiliriz. Kalbimiz üzere kaslar ile çalışan organlarımızı kaybedip, yeniden hastanelik olabiliriz. Kalp krizi bile geçirme mümkünlüğü var. Bunların başımıza gelmemesi için çok fazla çalışmamız, kampanyamızı hızlandırmamız, stantlarda daha çok yer almamız gerekiyor. Şu an yağış nedeniyle stantlarımızı açamıyoruz. Yüzde 18’e kadar hoş geldik, lakin şu an yavaşladı” diye konuştu.
‘1 DAKİKA BİLE BEKLEME BAHTI YOK’
Sağlık Bakanı Koca’nın açıklamasının hoş ve müjdeli olduğunu belirten anne Alim, “Ama halihazırda bir ilaç ve hastane yok. İleride açılacağı söylendi lakin bizim bunu bekleme bahtımız yok. Baybars, şu an 24 aylık. Yaş ve kilo sonu olduğu için; o ilaç, Türkiye’ye geldiğinde de kriter konulacağı söylendi. Bu kriterin bizi kapsayıp, kapsamadığı belirli değil. Baybars o vakte kadar yaş ve kilo sonunu geçmiş olabilir. Şu an bile Amerika, 24 aydan önceye ilacı veriyor ve bizi kabul etmiyor. Dubai 36 aya kadar kriter koyduğu için şu an oraya gidebiliyoruz. İlaç, Türkiye’ye geldiğinde bu hudut ne olacak? bilmiyoruz. Sayın Fahrettin Koca’dan rica ediyorum; hangi hasta ve çocuk kümelerine verip, vermeyeceklerini tam olarak açıklarlarsa; ona nazaran devam ederiz. Çocuğumuzun 1 dakika bile bekleme bahtı yok” diye konuştu.
‘KAMPANYAYI DEVAM ETTİRMEK ZORUNDAYIZ’
Destekleyici ilacı bile tedarik etmekte zorlandıklarını söz eden anne Alim, “Spinraza ilacını bile tedarik etmekte zorlanıyoruz. Şurup formundaki ilacın da kapsama alınacağını belirttiler. Şu an o ilaca da ulaşamıyoruz. O ilaç da bizim için çok değerli fakat bunun da kriteri var. Münasebetiyle bize verilip, verilmeyeceğini bilmiyoruz. Bu ilaç değerli. Zira şurup formunda olduğu için çocuklarımız anestezi altında omuriliğinin tehlikeli bir bölgesinden iğne ile almamış oluyor. En azından şurup formunda olan bu ilacı, yaş kriteri koymadan verirlerse; anne ve babalar çok memnun olur. Her 4 ayda bir bu acıları yaşamamış oluruz. Beşerler, açıklamadan sonra ‘ilacınız temin ediliyor, neden kampanyayı sürdürüyorsunuz’ diyor. Lakin şimdi bizim ilacımız yok. Kampanyamızı devam ettirmek istiyoruz. Açıklamanın bir an evvel netleşmesini istiyoruz” dedi.
