Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, toplumsal medya hesabından SMA hastalarıyla ilgili açıklama yaptı. Bakan Koca, konuk olduğu YouTube kanalında SMA hastalarıyla ilgili vaatlerde bulunan CHP Genel Lideri Kemal Kılıçdaroğlu’na da cevap verdi.
Bakan Koca’nın açıklamaları şöyle; Kemal Beyefendi, biz onu esasen yapıyoruz. Sn. Kemal Kılıçdaroğlu, konuk olduğu bir Youtube kanalının programında SMA hastaları konusuna da değindi. Elbet, SMA konusundaki her hassasiyet takdir edilesidir, lakin vaadi Bakanlığımızın çoktan hayata geçmiş, yerleşmiş bir uygulamasını hayata geçirme vaadiydi.
Evlilik öncesi çiftlere SMA taraması programı 2021’de başladı. Tarama programları başlatılırken Sıhhat Bakanlığı kapsamlı hazırlıklar yaptı. Sn. Kılıçdaroğlu’unun, SMA konusundaki bu gelişmeleri izlemediği yahut bile bile bu türlü beyanlarda bulunduğu düşünebilir. Yoksa hâlihazırdaki uygulamayı niye vaat etsin?
“KONUDAN HABERSİZ OLMASI HİÇ MÜMKÜN MÜ?”
Bütçe görüşmeleri sırasında, 24 Kasım 2022 tarihinde yaptığım konuşmada, gelinen noktayı gösteren yeni bilgileri TBMM’de sunmuş, tüm sunumu içeren basılı dokümanı da Mecliste bulunan vekillerimizle paylaşmıştım. Bu dokümanın 220 ila 223 ortasındaki sayfaları artık tekrar üstünde durulan bahislere ayrılmıştı. Partisinin milletvekilleri oradaydı. Mevzudan habersiz olması hiç mümkün mü?
Sayısal bilgilerle, bugün gelinen noktayı söyleyelim: 2021 yıl sonundan itibaren 600 Bin çiftin evlilik öncesi SMA taraması, Mayıs 2022’den bu yana yaklaşık 1.5 Milyon yeni doğan bebeğin SMA taraması tamamlanmıştır.
İkinci bir bahis var: SMA tedavisinde kullanılan ilaç, tedavi rehberimizde ve geri ödeme kapsamındadır. SMA hastası hiçbir evladımız tedavisiz bırakılmamaktadır.
“ÇOK YAKINDA GERİ ÖDEMEYE ALINMASI PLANLANMAKTADIR”
Taramalar sonucunda hastalığına erken devirde teşhis konan asemptomatik yani belirtisiz hastalar için memleketler arası kabul görmüş tıbbi kriterlere nazaran Gen Terapisi tedavi tekniğinin uygulanabileceği SMA Bilim Konseyimizce değerlendirilmiş ve uygulamanın geri ödemeye alınması için Bakanlığımızın “uygun” görüşü Toplumsal Güvenlik Kurumuna iletilmiştir. Çok yakında geri ödemeye alınması planlanmaktadır.
Semptomatik yani belirtisi olan hastalar içinse Gen Terapisinin tesirli olmadığı memleketler arası bilim topluluğunca kabul görmüş bir gerçektir.
Özetin özeti açıklamadan da anlaşılacağı üzere, SMA hastası çocuklarımız için tedavi metodu seçiminde ekonomik kaideler katiyetle kıymetlendirme kriteri değildir. Şuna herkes inanmalı: Devletimiz, sonuç verdiği ispatlı bir tedaviyi SMA hastası evlatlarından esirgemez. Sayın Cumhurbaşkanımızın sıhhat hizmetlerine verdiği değer, sıhhate ayrılan kaynağın büyüklüğü ve kuşatıcılığı ortadadır.
Bilim ne söylüyorsa ona bakmalıyız. Yakınları ıstıraplı SMA hastalarının durumuna yanlış bilgilerle yaklaşan, doğruyu öğrendiği halde telaffuzunu sürdürürse yaptığı istismara döner.
Etkinliği kanıtlanmış her tedaviyi o tedaviye uygun her SMA hastamıza uygulamaya hazırız. Devletimiz buna muktedirdir.
